Pour le Bonheur de CLARA

24ème Essentis intensif

 
Barcelone ~ Centre Essentis

du 04 au 18 Octobre 2025

Método Essentis

 

 

 

 

 

 

 

24ème séjour:

c'est parti !!

vous retrouverez

les aventures

de Clara

sur cet onglet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Merci à tous car c'est grâce à votre générosité que je peux bénéficer de soins adaptés.

Je vous envoie tous mes plus GROS Bisous

Des objectifs ambitieux à atteindre,

notamment la marche en autonomie  !!

Sèjours de thérapie intensive Método Essentis

 

        Après un premier séjour de 3 semaines du 08 au 30 Juin 2013,

                 nous revoilà de nouveau au Centre Metodo Essentis

                         pour un 24ème séjour de 2 semaines !

 

        Nous aurons le plaisir de vous retrouver tous les jours sur cette page

                   pour vous donner des nouvelles de notre petite libellule.

              

 

           Les 23 séjours déjà réalisés

   sont disponibles dans l'onglet précédent

               "Barcelone - Archives"

 

Photos Barcelone

                                                                                         Des albums photos des 23 premiers séjours

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  Photo du Jour : 

 

 

 

 

 

 

            

     Clara avec son

       thérapeute 

    référent Valério                                                                

Photos Barcelone

                                                                                         Des albums photos des 22 premiers séjours

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  Photo du Jour : 

 

 

 

 

 

 

            

     Clara avec son

       thérapeute 

    référent Valério                                                                

Albums Photos

Les albums des photos

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Elles sont également disponible sur la page Facebook du groupe

"Pour le Bonheur de Clara"

de la page

d'Emmanuel GAFFIER

 

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Samedi 04 et Dimanche 05 Octobre 2025 - Voyage Aller

 

                                              Barcelone 24 - Essentis intensif - Trajet Aller

 

 

                         Samedi 04 Octobre 2025 - Départ pour une 1ère étape à Narbonne !


 Pour une fois, nous sommes parti plus tôt que d'habitude !

8h30 : top départ depuis Chagny, sans oublier de passer

par notre boulangerie préférée pour prendre quelques croissants

et autres gourmandises pour les pauses du voyage...


                                               Aujourd'hui, c'est la première partie du trajet : Chagny - Narbonne.

                                                       Nous avons retrouvé avec grand plaisir Cathy et Laurent

                                                  au Domaine de Beaupré, pour le repas du soir (une bonne paëlla)

                                                                           et y passer la nuit au gîte.

 

                                                     Pas de pluie pour une fois, mais beaucoup de vent avec de fortes ralafes !

                                                     Peu de monde sur l'autoroute. Ainsi, la circulation était fluide et agréable.

 

                                                Pause repas après Nîmes, juste avant d'arriver à Montpellier.

 

 

                       15h : nous sommes arrivés à Narbonne

                         sous un beau soleil avec 22 degrés.

 

            Nous en avons profité pour visiter les salins de Gruissan

et faire quelques emplettes de produits régionaux au magasin de Cathy.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

     Dimanche 05 Octobre 2025 : C'est parti pour Sant Cugat del Vallès !

 

 

 

                                                         Petite pause repas à 70 km de Barcelone, après Girona

                                                                    après un petit déjeuner copieux chez Cathy et Laurent.

 

                                                

 

 

         15h30 : Bien arrivés

      à l'Appart'Hotel del Golf de Sant Cugat del Vallès. 

     Clara a retrouvé son appartement
du 2ème étage.

     On est presque comme à la maison 😉.

                        

 
Ici c'est beau soleil et 24 degrés ... 

un petit goût d'été retrouvé.


Bon dimanche à tous et GROS bisous de nous trois 😘 😘 😘

 

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Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lundi 06 Octobre 2025

 

                                               

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 1 : une première matinée de bilans

                                                                                   et de remise en jambes.

 

 

 

                                                             Nous avons débuté la matinée par un bilan global,

                                                                     l'analyse des orthèses de pieds de Clara

                                                                            qui ne paraissent plus adaptées

                                                           et un peu de marche avec Ruben et Bernat (étudiant). 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Puis Clara a continué seule par de l'orthophie avec Maria.


Nous avons retrouvé ensuite Stéphane pour une séance

d'ostéopathie viscérale car Clara est toujours très constipée.

 

 


                                                                                       Ensuite, Clara a travaillé durant une heure

                                                                                                  sur l'Emt table avec Leyre. 

 

                                                                               Tantôt en position longitudinale pour booster la libellule,

                                                                                     tantôt en position latérale pour lui faire travailler

                                                                                              les chaînes musculaires et les réflexes.

 

 

 

 

 

 


        Nous avons fini par du travail avec Valério:

changements de positions,  retournements, et essais d'orthèses de pieds articulées

car Clara a beaucoup progressé dans le maintien de ses genoux 

lorsqu'elle est de debout, et des orthèses fixes la bloquent dans ses mouvements. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Cet après-midi, sous un beau soleil et 23 degrés,

ce fut petit tour dans les rues commerçantes

de Sant Cugat del Vallès, avant de finir

par les traditionnelles courses du lundi à Mercadona.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bonne journée à tous et GROS bisous de Clara 😘😘😘

 

Beau depuis le matin 

24 °c l'après-midi

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Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mardi 07 Octobre 2025

 

                                               

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 2 : une matinée compliquée...

 

 

Une matinée compliquée où la fatigue s'est vite invitée pour perturber la dynamique de Clara.

Cette nuit, Clara nous a fait une petite crise galactique (une forme d'épilepsie). 

Du coup, la fatigue s'est fait ressentir toute la journée. 

 


      En première heure, avec Valério, Clara a été très coopérative

                     pour le travail au sol et les étirements,

              les changements de positions et les retournements.

                                Tout allait bien jusque là...

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                               En 2ème heure, ce fut marche avec Ruben. 

 

                                                                    Dès que Clara faisait plus de 5m,

                                                          elle se mettait à ronchonner et dans l'opposition.

                                                      Nous avons pensé qu'il s'agissait peut être des orthèses

                                                                que nous avons enlevé. Toujours pareil...

                                                               avec le déambulateur en postérieur, pareil;

                                                                  avec le déambulateur devant, pareil...

                                                                  avec un déambulateur Grillot, pareil...

 

                                                                 Seul Papa a pu la faire marcher un peu

                                                                          en se mettant derrière elle 

                                                             pour qu'elle prenne appui sur ses avant bras.

                                                    Alors calmée et plus tranquille, elle a bien voulu marcher.

 


      En début de 3ème heure, Clara en a profité

              pour dormir quelques minutes...

 

        puis elle a travaillé les étirements au sol

          avec Bernat, grognant régulièrement.

 

 

 


                                                                       En 4ème heure, nous avons retrouvé Frédéric Guez,

                                                             le directeur du centre, pour une séance d'ostéopathie crânienne.

                                                                                    Là, Clara était détendue et zen.

 


  Puis nous avons fini avec Sara par de nouveau du travail au sol.

 

       Clara était très fatiguée et nous avons écourté la séance

             de quelques minutes pour ne pas la braquer. 

 

 

 

 


Cet après-midi, après un bon repas,

Mademoiselle Clara a décidé de faire la sieste... jusqu'à 17h.

 

 

 

 

 

 

 

 

         Elle n'a rien vu de la ballade sur la Gran Gracia...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                  Puis nous avons retrouvé avec plaisir Patricia, 

                         sa première thérapeute référente, pour un contrôle dentaire.

                                          Clara a un peu râlé mais le bilan est bon.

 


                          Ce soir, c'est douche relatant, repas et au lit !

 

                                Bonne journée et GROS bisous de Clara 😘😘😘

 

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Beau depuis le matin 

24 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mercredi 08 Octobre 2025

 

                                               

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 3 : les effets du traitement anti-épileptique

                                                            se font malheureusement sentir...

 

 

En première heure,  nous avons mis Clara

à la marche avec déambulateur. 

 

La première demi-heure fut pas trop mal,

mais la fatigue est vite apparue.

 

Avec Ruben, Clara a recommencé à se mettre en opposition

et la deuxième partie fut plus compliquée.

 

Elle semble ne plus vouloir de son appareillage,

mais être plus libre ou se tenir à quelqu'un.

Mais cela ne va pas dans le sens de l'autonomie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alors nous n'allons pas céder et nous persévérerons

dans l'utilisation d'un déambulateur - peut importe le modèle - 

même si la solution que Clara préfère est pour elle une solution de facilité...

 


           En deuxième heure,  ce fut ostéopathie avec Stéphane.

   Nous avons travaillé la détente des muscles et tendons des jambes,

   et ses problèmes de colon qui lui causent des soucis de constipation. 

 

 

 


                                                                                       Puis Clara a retrouvé Maria pour du travail

                                                                                    d'orthophonie et travail oculaire avec le Tobii.

 

                                                                                                Elle a été très participative

                                                                                              mais l'attention reste fugace. 

                                                                                   Les exercices montrent également des difficultés

                                                                                         à remplir le champ oculaire sur la gauche. 

 

 


               En troisième heure, Clara a bénéficié

                d'un bilan d'optométrie avec Marta.

 

         On va augmenter les prismes de ses lunettes

              pour obliger la libellule à travailler plus

              son champ de vision sur le côté gauche.

  Pour le reste, sa correction visuelle n'a pas besoin d'être modifiée.

 

 

 


                                                                           La quatrième heure fut entamée par des exercices

                                                                                            sur l'EMT Table avec Sara.

                                                                        Clara a bien réalisé ce que la thérapeute lui demandait.

 

 


             Enfin, la matinée fut terminé par une séance

       de biomagnétisme et de la sonothérapie avec Victoria:

            nous avons engagé un travail avec un diapason

           sur une fréquence stimulant le système nerveux

            et un point d'acupuncture pour la constipation.

 

  Nous devons également réaliser des exercices à la maison qui,

       à l'instar des séances d'acupuncture, pourront permettre

                   d'améliorer le transit intestinal de Clara

                   dans l'objectif d'arrêter les médications.

 

 


Après un bon repas, ce fut de nouveau sieste pour Clara,

mais moins longue qu'hier.

 


        Nous sommes ensuite descendus à Barcelone

      au Centre Teknon 

           pour faire un bilan complet avec le Professeur Bathal.

 

                Le traitement anti-epiléptique de Clara semble nécessaire,  

               mais les effets de fatigue permanente se font trop sentir

               en influençant négativement sur le dynamise de Clara.

 

Durant notre séjour ici, nous allons réduire la médication du matin 

pour essayer de redonner un peu de dynamisme à la libellule

et ainsi augmenter ses possibilités de progrès.

Nous verrons également pour lui faire réaliser in IRM cérébral

sous anesthésie générale afin de vérifier si Clara ne présente pas une malformation

de l'hypothalamus qui lui générera des crises nocturnes. 

 

 

 

 

 

 

 

 

En attendant le rendez-vous, nous avons flâné dans le quartier

pour trouver à Clara une glace... mais sans résultat;

Nous nous sommes donc rabattu sur un gâteau au kinder! 

 

 

 

 

 

 

 


Ici, la météo nous rappelle les douceurs de l'été

avec un beau ciel bleu et 26 degrés...

 

 

           Belle soirée à tous et GROS bisous de nous trois  😘😘😘

 

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Beau soleil depuis le matin 

26 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeudi 09 Octobre 2025

 

                                               

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 4 : Clara s'accroche même si la fatigue est là !...

 

 

 

 

                     Nous avons commencé la matinée 

              avec une demi-heure d'exercices d'équilibre

                   sur le ballon cacahouète avec Leyre.

 

   Clara a bien travaillé, retrouvant des sensation identiques

                       à celles de la table oscillante.

 

 


                                                                           Nous avons ensuite continué avec Frédéric Guez

                                                                                         pour une séance d'ostéopathie.

 

                                                                           Cela nous a également permis d'échanger avec lui

                                                                        suite au rendez-vous d'hier avec le Professeur Bathal.

 

                                                                     Nous avons programmé un IRM sous anesthésie générale

                                                                      lundi après-midi à la Clinica Creux Blanca de Barcelone

                                                                               afin de vérifier si Clara présente - ou non -

                                                                           une malformation au niveau de l'hypothalamus

                                                                            qui serait à l'origine de ses crises d'épilepsie.

 

                                                                            Nous vous tiendrons prochainement informés

                                                                                   sur cette recherche thérapeutique.

 

Il faut 3 jours d'attente pour pouvoir passer un IRM en Espagne,

contre des mois pour pouvoir espérer en passer un en France... cherchez l'erreur !

 


   En deuxième heure, nous avons remis Clara

                 à la marche avec Ruben. 

 

   La libellule a réussit à mieux travailler qu'hier,

                   tenant plus la distance. 

         Les exercices furent effectués avec

                    et sans déambulateur, 

     sans qu'elle ne se mette dans l'opposition.

 

                     Clara a bien travaillé

 même si on ressent clairement que les médicaments

anti-épileptiques la fatiguent et ne lui permettent pas

                 d'avoir le même dynamise

            que lors des précédents séjours.

 

 


                                                                  La troisième heure fut de nouveau divisées en deux :

                                                          une séance de sonothérapie avec Victoria (une thérapeute russe),

                                                                     et une demi-heure de table oscillante EMT Table

                                                                        pour le travail des réflexes avec Alejandra.

 

                                                                      Clara en a profité pour piquer un petit roupillon

                                                                            tout en travaillant sans s'en apercevoir !

 

                                                                Pour la sonothérapie, Victoria travaille avec des diapasons

                                                           dont les fréquences sont adaptées en fonction du résultat souhaité

                                                                       ici le traitement de la constipation et l'attention.

                                                                             Elle utilise des méridiens d'acupuncture.

                                                                         Cette méthode permet de ne pas être invasive

                                                                        comme peut l'être les aiguilles de l'acupuncture,

                                                                               tout en obtenant les mêmes résultats.

 

                                                                   Nous allons donc nous former et acheter des diapasons

                                                                           pour pouvoir travailler sur Clara à la maison

                                                                         et ainsi lui éviter de prendre des médicaments.

 

 

 

 

 


         En quatrième heure, nous avons continué avec Valério

  les exercices de marche avec des orthèses dynamiques cette fois.

 

       Elles permettent d'aider la libellule a prendre son impulsion

                   lors de la marche et lorsqu'elle a besoin

                 d'avancer la jambe pour effectuer ses pas. 

 

    Ces orthèses sont plus adaptées que celles qu'elle avait avant

           qui lui bloquaient la possibilité de plier la cheville.

            Clara a maintenant assez d'appuis et de stabilité

 dans les chevilles et genoux pour passer à ce type d'appareillage.

 

 

 


Cet après-midi, après une petite sieste,

nous sommes allés à Sant Cugat pour chausser Melle Clara.

Elle a trouvé des vraies chaussures de princesses, pleines de paillettes !

 

 

 

 

 

 

 


Nous n'avons pas non plus oublié de faire

une pause goûter avec une bonne glace... 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


                          La météo ici reste très clémente avec 22 degrés.

       Même si des orages étaient prévus, nous n'avons pas encore vu la pluie...


A demain pour de nouvelles aventures !

 

Belle soirée à toutes et tous et GROS bisous de la libellule Clara !

 

 

           Belle soirée à toutes et tous et GROS bisous de la libellule Clara ! 😘😘😘

 

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Temps orageux, mais belles éclaircies

23 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IRM Cérébral

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Un hamartome hypothalamique est une malformation cérébrale bénigne et rare située dans l'hypothalamus, 

qui peut provoquer

une puberté précoce

ou des crises épileptiques gélastiques

(rires incontrôlables).

Le diagnostic se fait par IRM,

et le traitement peut inclure

la chirurgie, les médicaments antiépileptiques,

ou un traitement hormonal. 

Vendredi 10 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 5 : Nous on a retrouvé une Clara phénoménale   

                                                                                 aujourd'hui !! 

 

 

 

 

                     
                                                                                         Nous avons commencé la matinée

                                                                                  par du travail répétitif des réflexes d'appui

                                                                               et de récupération en cas de chute avec Bernat.

 

                                                                             Même si Clara était bousculée dans tous les sens,

                                                                                                   cela la faisait rigoler !

 

                                                                  Clara travaille ainsi sans s'en rendre compte.

 

 


                 Puis nous avons continué avec Mathias

                 par du travail de mobilisation du tronc

     et des étirements pour préparer la libellule à la marche.

 

            Clara a volontier réalisé les exercices demandés.

 

 


                                                          En deuxième heure, la puce a travaillé avec Valério et Élie

                                                                                le maintien de la verticalité.

 

                                                                    Clara s'est donnés à fond, sans rechigner.

 

                                                                         Nous avons également pu essayer

                                                                  un nouveau type d'orthèses pour les pieds :

                                                                  ces orthèses possèdent une tige dynamique 

                                                                    à l'arrière du pied permettant de donner

                                                         de l'impulsion au pied lors du mouvement de la marche.

 

                                                              Clara s'est très vite habituée à cet appareillage,

                                                                    et nous allons voir mardi avec Gonzalo

                                                                pour lui en faire préparer une paire adaptée.

 

 


  En troisième heure, ce fut marche en déambulateur avec Ruben.

 

                  La libellule a réussi à battre son record

                      avec une longueur de 7 couloirs !!

         (contre 5 pour le dernier record d'octobre 2024).

 

           Au total, elle aura parcouru plus de 11 couloirs

                           en moins d'une heure,

               arborant volontier son sourire charmeur

                   sur une bonne partie du parcours.

 

 

 


                     Puis nous avons terminée la matinée de manière plus cool:

 

        par une séance d'ostéopathie avec Stéphane...                    puis une autre de biomagnétisme

                                                                                                et de sonothérapie avec Victoria.

 

 

 

 

 

 

 


             Malgré tous ses efforts, Clara ne s'est pas endormie

                       et a même pris du plaisir à travailler.

                Depuis hier, nous avons diminué les dosages

                      de son traitement anti-epiléptique. 

          On retrouve donc une Clara avec un bon dynamisme.

 

 

 

 

 

 

 

          Cet après-midi, après que Papa ai eu droit lui aussi à une bonne séance d'ostéopathie, 

nous sommes descendus à Barcelone

pour déambuler dans les petites rues du coeur historique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bien évidemment, nous n'avons pas oublié

de passer faire une petite pause chez le glacier préféré de Clara !!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

           Belle soirée à tous

                    et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘

 

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Beau soleil toute la journée

26 °c l'après-midi

Travail de répétition

En travaillant la répétition, l'action demandée stimule

les nerfs moteurs

et les nerfs sensitifs,

créant ainsi une dynamique s'opposant au stimulis perturbant

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Samedi 11 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 : C'est samedi, donc shopping !!

                                              

 

 

                     Après une belle grâce matinée où Clara a pu se reposer,

                   nous sommes descendus à Barcelone dans le quartier de Gracia.

 

 

 

 

 

 

 

 


Traditionnelle journée shopping pour les filles comme pour papa !

Après avoir déambulé dans le quartier de Gracia,

nous sommes descendus jusqu'à la place de Catalogne

par le Passeig des Gracia (les Champs Elysée de Barcelone).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Non sans avoir visité quelques magasins divers et variés

nous sommes remontés par sur la Gran Gracia ...

pour habiller Clara chez Mango et Zara Kid.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


        Ainsi, au fur et à mesure de nos flâneries,

        nous avons parcouru plus de10,2 kms.


         Clara a été radieuse toute la journée,

        tout comme le soleil qui nous réchauffe

        de ses rayons avec 24 degrés...

 

 

Bon week-end à tous 

et GROS bisous de nous trois  😘 😘 😘

 

Beau soleil toute la journée avec juste un petit passage nuageux      en début d'après-midi

24 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dimanche 12 Octobre 2025

 

                                               

   

                 Barcelone 24 - Aujourd'hui c'est dimanche,

                                           donc repos !!...

 

 

                       
Aujourd'hui c'est dimanche, donc, après une bonne grâce matinée, 

ce fut journée tranquille à flâner dans les ruelles 

du quartier d'El Born et du Barri Gotic de Barcelone...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

C'est toujours un plaisir de revenir dans la belle cité 

d'Antoni Gaudí où la vie est douce et agréable.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Malgré des prévisions à la pluie, la météo est restée douce

avec cependant pas mal de vent et de nuages. 

 

Clara a même retrouvé avec bonheur 

son glacier préféré Giovanni 

au pied de la cathédrale Santa Maria del Pi !

 

 

                                         Bon dimanche à toutes et tous,

                                         et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘

 

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Nuage, vent, éclaircies... 

21 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lundi 13 Octobre 2025

 

 Après la matinée de soins au Centre Essentis de Barcelone,

nous allons descendre à la Clinica Creu Blanca de Barcelone

pour faire réaliser un IRM cérébral sous anesthésie générale,

avec du produit de contraste.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cet examen permettra de lever le doute sur un potentiel hamartome hypothalamique

(une tumeur bénigne constituée d'une collection désorganisée de neurones et de cellules gliales)

qui serait à l'origine des crises gélastiques (crises de fourires de type hépileptiques) de Clara.

Les symptômes sont également une puberté précoce (ce qui fut le cas de Clara),

des troubles d'apprentissage et des changements d'humeur.

 

Nous rentrerons relativement tard de cet examen médical qui est programmé à 16h45

car nous ne pourrons quitter la clinique sans être sûrs

que Clara aura bien récupéré de son anesthésie générale.

 

Aussi, en accord avec le directeur du Centre, il n'y a pas de soins programmés au Centre Essentis

mardi matin. Nous avons décalé ces derniers à l'après-midi.

 

Nous serons donc peut être en retard pour vous donner des nouvelles sur cette page.

Vendredi 10 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 6 : Clara est super calme aujourd'hui...

 

 

 

          Nous avons débité la matinée doucement

          par une séance d'orthophonie avec Maria.

 

          Comme d'habitude, Clara n'a pas accepté

                 que nous restions dans la salle.

         Elle a donc travaillé seule avec sa thérapeute,

               et la séance s'est très bien passée.

 

           Clara arrive de mieux en mieux à balayer

 l'ensemble de l'écran pour y trouver les objets demandés.

 

 

 

                                                                               Après cela, Clara a retrouvé une nouvelle thérapeute,

                                                                                    Saida, pour une séance d'ostéopathie générale. 

 

                                                                          Clara a su établir rapidement un contact privilégié avec elle.

 

                                                                                             Clara s'est complètement détendue

                                                                                            et a pleinement profité de la séance !

 

 

                            On anticipe la pause goûter car Clara ne doit plus manger ni boire

                         après 11h à cause de l'anesthésie.

 

 

 

      Puis nous avons continué par une heure de marche

                      avec le déambulateur Grillo. 

 

  Clara a bien voulu écouter Ruben et s'est donnée à fond.

 

     Record de nouveau battu: 12 couloirs sans s'arrêter !!

                              Bravo championne !



 

 

                                                                                    Nous avons ensuite continué avec Victoria

                                                                                      par de la sonohérapie et des massages.

                                                                                            Clara est restée très tranquille.

 

                                                                             Les effets sont réels et nous n'avons pas redonné

                                                                               de médicaments pour aller aux toilettes à Clara

                                                                                               depuis le début du séjour.

 

 

 

       Puis ce fut avec Alejandra que nous avons fini l'heure

               par du travail des appuis en position assise

                     sur la table oscillante EMT Table ...

 

                      Clara nous a gratifié de fourires

                        et a bien bossé les exercices.

 

 

 

 

 

                                                                                               Nous avons terminé cette matinée

                                                                                                par du travail au sol avec Valério.

 

                                                                                                 Clara n'a pas ménagé ses efforts

                                                                                        et a bien exécuté les exercices demandés,

                                                                                                   même avec la jeune stagiaire.

 

 

 

 

 

 

 

 

14h15 : nous sommes dans le quartier de la Clinica Creu Blanca.

En attendant l'examen de Clara, nous faisons une petite ballade dans les ruelles typiques

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

17h15 : Coucou !


Tout s'est bien passé pour l'IRM cérébral de Clara.

L'anesthésie s'est bien déroulée

et la libellule s'est réveillée plutôt fraîchement. 


Nous avons été accueillis par une équipe très professionnelle

et pour qui l'empathie n'est pas qu'un concept.

Ils ont su mettre Clara - et ses parents - en confiance

et nous avons eu régulièrement le praticien ou l'anesthésiste 

qui sont venus nous donner des nouvelles

et nous rassurer au fur et à mesure de l'examen.

 

 

 

 

 

 


Clara a été encore une fois formidables et très courageuse.

Elle s'est volontier laissée faire.


Maintenant, il ne reste plus qu'à attendre les résultats

qui nous seront envoyés par mail d'ici deux jours.

 

Après un bon bain chaud, c'est repas

(Clara n'a rien dans le ventre depuis 10h30 ce matin)

et une bonne nuit de sommeil !

 

Belle soirée à tous et GROS bisous de nous trois, plus particulièrement de Clara  😘😘😘

 

Nuageux mais doux

21 °c l'après-midi

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Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mardi 14 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 7 : Clara se donne à fond, alors on essaie

                                                                                      de nouveaux exercices 

 

 

 

 

                     
                                                          Nous avons commencé plus tôt cet après-midi avec Gonzalo

                                                                 pour le moulage des orthèses de pieds de Clara.

 

Face à ses progrès mais aussi face aux corrections que Clara doit apporter dans ses postures de marche,

nos thérapeutes sont un peu dans le doute: lesquelles lui choisir ?
- les dafo 3, orthèses actuelles de Clara, ne lui sont plus adaptées car elles sont trop rigides

et l'empêchent de plier correctement la cheville;
- des dafo avec articulation font que Clara reste trop les genoux pliés

et a tendance à s'enrouler vers l'avant avec le risque de chute qui va avec;
- des dafo avec tige dynamique à l'arrière lui donnent une bonne impulsion

mais Clara du coup fait de trop grands pas ou les faits de travers...


Nous avons donc essayé cet après-midi des orthèses à maintient antérieur.

Clara a bien marché avec, redressant correctement son torse

et faisant de plus petits pas dans un bon équilibre.

Ce sera finalement ce modèle que Gonzalo va nous fabriquer pour jeudi.

 

 


                                                                                 En première heure de soins, nous avons débuté

                                                                                         par une heure de travail musculaire

                                                                                                 des jambes avec Mathias. 

 

                                                                                               Clara étant en grande forme,

                                                                                        nous avons essayé un nouvel exercice:

                                                                                           celui du travail avec les anneaux.

 

                                                                                       Bien que très éprouvant pour les bras

                                                                                                 comme pour les jambes,

                                                                                                Clara s'est donnée à fond

                                                                                      et nous a tous surpris de ses capacités !

 


            En deuxième heure, ce fut marche avec Ruben.

                Cela nous a permis d'essayer les orthèses

                             avec appui antérieur.

 

           Clara a bien marché, même avec son déambulateur.  

                    Elle n'a pas rabattu le record d'hier,  

               mais cela n'était pas l'objectif de la séance.  

  Cela était plutôt de corriger la posture et la longueur des pas.

 

      En fin de séance, alors que Ruben avait verticalisé Clara 

                            pour le travail des appuis,

   il s'en ai fallu de peu qu'elle renouvelle son pas en autonomie.

 

 


                                                                          En troisième heure,  nous avons travaillé avec Stéphane

                                                                                    les appuis des mains en position verticale,

                                                                                       les étirements pour corriger la cyphose

                                                                                           et les changements de positions.

 

                                                                                               Clara a été très coopérative. 

 

 

 


Enfin, nous avons  terminé ce 7ème jour de soins

par une séance d'ostéopathie générale avec Frédéric Guez. 


Malgré son anesthésie générale d'hier,

Clara a super bien travaillé aujourd'hui.

Les thérapeutes pensaient que cela serait beaucoup plus difficile,

mais il n'en fut rien.

En vraie guerrière, la libellule nous a surpris de ses capacités. 

 

 

 

A demain pour de nouvelles aventures !

 

           Belle soirée à tous

                    et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘

 

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Nuageux pluie quelques gouttes à 17h

21 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mercredi 15 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 8 : Clara a super bien bossé aujourd'hui ! 

 


Après une bonne grasse matinée ce matin, Clara s'est réveillée en pleine forme.

Pendant ce temps, Papa est allé faire les courses...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Donc cet après-midi, ce fut soins au Centre Essentis.

 


                    La première heure fut divisée en deux :

 

            une séance de réveil musculaire au sol avec Alba

       a été suivie d'une demi-heure d'orthophonie avec Maria.

 

        Clara a très bien travaillé et a donné toute satisfaction

  notamment pour le balayage de l'écran du Tobii avec les yeux.

 

 

 

 

 

                                                                                   En deuxième heure, nous avons retrouvé Alba 

                                                                                     pour des exercices au sol et des étirements.

 

                                                                                  Alba a surtout travaillé sur la cyphose de Clara

                                                                                             pour l'aider à ouvrir ses épaules

                                                                                              à moins s'enrouler vers l'avant.

                                                                                                 Clara a bien aimé la séance,

                                                                                             restant détendue et participative.

 


               En troisième heure, nous avons entamé

                        la marche avec Stéphane

                (qui d'habitude a Clara en ostéopathie).

 

         Malgré le changement, Clara a très bien marché

          et le nouveau modèle d'orthèse l'aide vraiment

              à améliorer sa position lors de la marche.

 

    Clara a arboré un joli sourire tout au long de la séance.

Nous avons hâte qu'elle puisse essayer ses nouvelles orthèses demain matin.

 


                                                                       S'en est ensuite suivi une séance d'osthéopathie

                                                                            avec Frédéric Guez, le directeur du centre.

 

                                                                          Nous en avons profité pour discuter avec lui

                                                                            de la suite à donner après l'IRM de lundi

                                                                                  dont nous attendons les résultats.

                                                 Il va reprendre contact avec le Pr Bathal pour que nous puissions,

                                            avant la fin du séjour, définir le cas échéant une stratégie de soin pour Clara.

 


               Enfin, nous avons terminé cet après-midi

          par une heure de travail au Spider avec Valério.

 

   Tout comme avec Stéphane, Clara a été très participative

                           et s'est donnée à fond.

 

               Elle a encore progressé sur son équilibre

                  et sur les changements de positions

                    pour pouvoir s'assoir et se relever.

 

 


Ce soir, c'est bain relaxant au sels d'Epsom, puis un bon repas et au lit tôt

car le temps de repos est écourté aujourd'hui

car nous retournons au centre demain matin !

 

           Bonne soirée à tous et GROS bisous de la libellule Clara ! 😘😘😘

 

Belles éclaircies

21 °c l'après-midi

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Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeudi 16 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 9 : Clara s'est encore donnée à fond ce matin

                                                                                        et les efforts paient !!

 

 

                                                                                      Nous avons débuté la matinée

                                                                                       par de la marche avec Ruben. 

 

                                                                          Clara a beaucoup progressé dans son maintient du torse

                                                                                     et elle effectue maintenant de petits pas

                                                                                 correctement placés dans l'axe de la marche.

 

                                                                                 Le choix des orthèses avec appui antérieur

                                                                                        se révèle avoir été le bon.

 


                 La deuxième heure fut coupée en deux.

 

      Clara a commencé par une séance de diapason avec Victoria. 

           Les effets des vibrations du son sont vraiment efficaces

            car nous n'avons pas donné de médicaments à Clara

              contre sa constipation depuis le début de semaine.


          Clara a pu bénéficier, durant la deuxième demi-heure

                   d'une séance d'orthophonie avec Maria.

                   Elle a été très attentive et participative.

                            Maria était aux anges ! 

 


                 Pendant ce temps,  Maman et Papa ont fait un point avec Frédéric Guez, le directeur du centre,

                   et le Professeur Bhatal - le neurologue - car nous avons reçu les résultats de l'IRM de Clara.

                Nous vous donnerons plus d'informations plus tard à ce sujet.

 

 


                                                                               En troisième heure, Clara a retrouvé son Valério

                                                                                                 pour du travail au Spider.

 

                                                                            Juste avant, Gonzalo nous a livré les nouvelles ortheses

                                                                                        de Clara et ses chaussures adaptées.

 

                                                                                         Clara a pu en profiter pour les tester

                                                                                             et a bien travaillé avec Valério. 

 

 

 


      Nous avons terminé la matinée par une heure

        de travail au sol et dss appuis avec Bernat.

 

               Même si la fatigue se faisait sentir,

       Clara a travaillé jusqu'au bout, et sans râler !

 

 

 

 

 

 

 

 


Cet après-midi,  nous sommes descendus à Barcelone

pour une dernière glace chez Giovanni

et pour flâner dans les belles ruelles de la capitale catalane. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                  Belle soirée à tous et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘

 

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Belles éclaircies

21 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bonsoir à tous 

 

 


Nous avons reçu ce matin le compte-rendu de l'IRM cérébral de Clara.

 

Le diagnostic du neurologue est confirmé: Clara a une tumeur bénigne de 6mm

qui lui compresse l'hypothalamus. Cela s'appelle un hamartome hypothalamique.


Cette lésion nodulaire est à l'origine de ses crises gelastiques de la nuit (crises de rires incontrôlés)

qui peuvent se transformer en crise d'epilepsie. Cela explique pourquoi elle en fait également

et qu'elles ne sont jamais pareilles (hypotonie des membres, hemiplégie, hypertonie...).

Lui donner un traitement anti-epiléptique ne sert donc à rien hormis minimiser les effets de la crise.

 
Cet hamartome hypothalamique est également à l'origine de sa puberté précoce (qu'elle a commencé à 8 ans)

 et de ses problèmes de sécrétion ou assimilation des hormones

car elle empêche l'hypothalamus de travailler correctement.

Il est également à l'origine de ses changements d'humeur

quand elle "pète un câble" ou se tord les mains, etc.


Les traitements peuvent être une opération chirurgicale invasive

ou de la radio-thérapie.


Nous avons croisé les informations avec Frédéric Guez, le directeur du centre Essentis, et le Pr Bhatal.

Le Professeur Bhatal nous renvoi maintenant vers un neurochirurgien.

L'opération coûte environ 50.000 €... 


Frédéric Guez nous a mis en contact avec le Professeur Coubes du CHU de Montpellier

qui est mondialement reconnu dans le domaine afin que nous puissions le rencontrer

et voir avec lui la suite à donner. 


Le résultat de cet IRM est certes difficile pour nous

mais il nous a permis de comprendre l'origine de plusieurs difficultés

auxquelles Clara doit faire face depuis plusieurs années en plus de sa maladie génétique. 


Nous vous tiendrons au courant de la suite que nous pourrons donner à cette nouvelle épreuve.  

Nous sommes confiants, et nous savons que Clara sait faire preuve d'une forte résilience

et qu'elle continuera à nous bluffer comme à chaque fois par sa ténacité et son courage. 


On vous souhaite à tous une belle soirée. 


Gros bisous de nous trois et plus particulièrement de la libellule Clara 😘😘😘

Vendredi 17 Octobre 2025

 

                                               

 

       

                                                   Barcelone 24 - Jour 10 : Clara s'est accrochée jusqu'au bout !!

 

 

Clap de fin pour cette session avec Clara qui, malgré la fatigue,

s'est accrochée jusqu'au bout pour bien travailler. 


Après une nuit ponctuée d'une crise gélastique,

Clara avait décidé de faire la fête cette nuit, 

se mettant assise et chantant ou gazouillant une partie de la nuit!

Donc ce matin, elle est arrivée au centre en dormant.

 


          Nous avons commencé la matinée de soins avec Victoria

                          par une séance de sonothérapie.

                  Papa et Maman ont été formés à l'utilisation

                    des diapasons sur Clara et pourront ainsi

                           continuer les soins à la maison. 

 


          Puis Clara a retrouvé Maria pour du travail avec le Tobii.

                 Contre toute attente, elle s'est bien réveillée

                                     et a bien travaillé. 

 

 


                                                                  En deuxième heure, Valério a travaillé au Spider avec Clara

                                                                                       et sur les exercices d'étirements

                                                                                   pour la préparer à la séance suivante.

 

                                                                            Une jeune stagiaire a pu également pratiquer

                                                                               avec Clara qui a été volontier coopérative. 

 

 

 

 

 

En troisième heure, ce fut marche avec son déambulateur. 

 

Clara a montré à Ruben qu'elle avait bien progressé

et que ses nouvelles orthèses lui conviennent bien.

 

 

 


                                                                             Enfin, nous avons terminé par une heure d'anneaux,

                                                                          d'exercices au sol et de mobilisation du tronc avec Mathias.

 

                                                                                   Clara était un peu plus grognon car fatiguée.

                                                                                 Pour autant, elle a bien travaillé jusqu'au bout.

 

 

 

 

 

 

 


     Avant de partir, nous avons fait la traditionnelle photo des familles et des thérapeutes.

 

                 Il est toujours difficile de quitter cette belle équipe de thérapeutes

           qui permettent à tous nos enfants d'évoluer et de toujours se sentir mieux.

 

 

 


Après un bon repas, nous avons fait un petit tour à Sant Cugat.

Clara a bien sûr eu droit à sa glace!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Maintenant,  place aux valises et chargement du minibus.

Les départ est pour demain, déjà...

 

Bel après-midi à tous et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘

 

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Belles éclaircies puis un peu de tonnerre mais sans pluie en fin d'après-midi

24 °c l'après-midi

Photo du Jour

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Je fais un gros câlin à Valério,

mon tuteur

Samedi 18 Octobre 2025

 

                                               

 

       

 

                                        Barcelone 24 - Voyage retour : Aujourd'hui, c'est retour à la maison !!

 

 


                                 La pluie s'est invitée ce matin

                                  pour notre départ de Sant Cugat del Vallès... 

                               cela donne moins de regret à quitter

                                  cette belle région de Barcelone !


                       Merci à toutes et tous de vos messages

                        de soutien et d'encouragement pour Clara. 

 

          La libellule vous envoie ses plus grosses bises 😘😘😘
    Belle journée !!

     

 

 

 

Voyage du retour:

après une repas au niveau de l'Ambrussum (Nîmes),

petite pause à Portes les Valence.

 

 Clara se dérouille les jambes... 


Bisous à tous 😘

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

22h45: Bien rentrés à la maison, non sans avoir fait une pause

pour le repas du soir chez Papy et Mamie...

 


Maintenant, repos jusqu'à mercredi,

puis centre mercredi et jeudi, et ... vacances !

 

 

 

 

 

 Beau dimanche à tous

et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘

 

BPetit orage et pluie le matin

puis belles éclaircies durant le voyage

22 °c l'après-midi

 

 

 

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