Pour le Bonheur de CLARA
24ème Essentis intensif
Barcelone ~ Centre Essentis
du 04 au 18 Octobre 2025
Método Essentis
24ème séjour:
c'est parti !!
vous retrouverez
les aventures
de Clara
sur cet onglet.

Merci à tous car c'est grâce à votre générosité que je peux bénéficer de soins adaptés.
Je vous envoie tous mes plus GROS Bisous
Des objectifs ambitieux à atteindre,
notamment la marche en autonomie !!
Sèjours de thérapie intensive Método Essentis
Après un premier séjour de 3 semaines du 08 au 30 Juin 2013,
nous revoilà de nouveau au Centre Metodo Essentis
pour un 24ème séjour de 2 semaines !
Nous aurons le plaisir de vous retrouver tous les jours sur cette page
pour vous donner des nouvelles de notre petite libellule.
Les 23 séjours déjà réalisés
sont disponibles dans l'onglet précédent
"Barcelone - Archives"
Photos Barcelone
Des albums photos des 23 premiers séjours
sont disponibles sous Google
Photo du Jour :
Clara avec son
thérapeute
référent Valério
Photos Barcelone
Des albums photos des 22 premiers séjours
sont disponibles sous Google
Photo du Jour :
Clara avec son
thérapeute
référent Valério
Retrouvez les photos prises chaque jour
en cliquant sur la photo ci-dessus.
Vous accèderez à tous les albums
Samedi 04 et Dimanche 05 Octobre 2025 - Voyage Aller
Barcelone 24 - Essentis intensif - Trajet Aller
Samedi 04 Octobre 2025 - Départ pour une 1ère étape à Narbonne !
Pour une fois, nous sommes parti plus tôt que d'habitude !
8h30 : top départ depuis Chagny, sans oublier de passer
par notre boulangerie préférée pour prendre quelques croissants
et autres gourmandises pour les pauses du voyage...
Aujourd'hui, c'est la première partie du trajet : Chagny - Narbonne.
Nous avons retrouvé avec grand plaisir Cathy et Laurent
au Domaine de Beaupré, pour le repas du soir (une bonne paëlla)
et y passer la nuit au gîte.
Pas de pluie pour une fois, mais beaucoup de vent avec de fortes ralafes !
Peu de monde sur l'autoroute. Ainsi, la circulation était fluide et agréable.
Pause repas après Nîmes, juste avant d'arriver à Montpellier.
15h : nous sommes arrivés à Narbonne
sous un beau soleil avec 22 degrés.
Nous en avons profité pour visiter les salins de Gruissan
et faire quelques emplettes de produits régionaux au magasin de Cathy.
Dimanche 05 Octobre 2025 : C'est parti pour Sant Cugat del Vallès !
Petite pause repas à 70 km de Barcelone, après Girona
après un petit déjeuner copieux chez Cathy et Laurent.
15h30 : Bien arrivés
à l'Appart'Hotel del Golf de Sant Cugat del Vallès.
Clara a retrouvé son appartement du 2ème étage.
On est presque comme à la maison 😉.
Ici c'est beau soleil et 24 degrés ...
un petit goût d'été retrouvé.
Bon dimanche à tous et GROS bisous de nous trois 😘 😘 😘
Photo du Jour
Lundi 06 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 1 : une première matinée de bilans
et de remise en jambes.
Nous avons débuté la matinée par un bilan global,
l'analyse des orthèses de pieds de Clara
qui ne paraissent plus adaptées
et un peu de marche avec Ruben et Bernat (étudiant).
Puis Clara a continué seule par de l'orthophie avec Maria.
Nous avons retrouvé ensuite Stéphane pour une séance
d'ostéopathie viscérale car Clara est toujours très constipée.
Ensuite, Clara a travaillé durant une heure
sur l'Emt table avec Leyre.
Tantôt en position longitudinale pour booster la libellule,
tantôt en position latérale pour lui faire travailler
les chaînes musculaires et les réflexes.
Nous avons fini par du travail avec Valério:
changements de positions, retournements, et essais d'orthèses de pieds articulées
car Clara a beaucoup progressé dans le maintien de ses genoux
lorsqu'elle est de debout, et des orthèses fixes la bloquent dans ses mouvements.
Cet après-midi, sous un beau soleil et 23 degrés,
ce fut petit tour dans les rues commerçantes
de Sant Cugat del Vallès, avant de finir
par les traditionnelles courses du lundi à Mercadona.
Bonne journée à tous et GROS bisous de Clara 😘😘😘
Beau depuis le matin
24 °c l'après-midi
Photo du Jour
Mardi 07 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 2 : une matinée compliquée...
Une matinée compliquée où la fatigue s'est vite invitée pour perturber la dynamique de Clara.
Cette nuit, Clara nous a fait une petite crise galactique (une forme d'épilepsie).
Du coup, la fatigue s'est fait ressentir toute la journée.
En première heure, avec Valério, Clara a été très coopérative
pour le travail au sol et les étirements,
les changements de positions et les retournements.
Tout allait bien jusque là...
En 2ème heure, ce fut marche avec Ruben.
Dès que Clara faisait plus de 5m,
elle se mettait à ronchonner et dans l'opposition.
Nous avons pensé qu'il s'agissait peut être des orthèses
que nous avons enlevé. Toujours pareil...
avec le déambulateur en postérieur, pareil;
avec le déambulateur devant, pareil...
avec un déambulateur Grillot, pareil...
Seul Papa a pu la faire marcher un peu
en se mettant derrière elle
pour qu'elle prenne appui sur ses avant bras.
Alors calmée et plus tranquille, elle a bien voulu marcher.
En début de 3ème heure, Clara en a profité
pour dormir quelques minutes...
puis elle a travaillé les étirements au sol
avec Bernat, grognant régulièrement.
En 4ème heure, nous avons retrouvé Frédéric Guez,
le directeur du centre, pour une séance d'ostéopathie crânienne.
Là, Clara était détendue et zen.
Puis nous avons fini avec Sara par de nouveau du travail au sol.
Clara était très fatiguée et nous avons écourté la séance
de quelques minutes pour ne pas la braquer.
Cet après-midi, après un bon repas,
Mademoiselle Clara a décidé de faire la sieste... jusqu'à 17h.
Elle n'a rien vu de la ballade sur la Gran Gracia...
Puis nous avons retrouvé avec plaisir Patricia,
sa première thérapeute référente, pour un contrôle dentaire.
Clara a un peu râlé mais le bilan est bon.
Ce soir, c'est douche relatant, repas et au lit !
Bonne journée et GROS bisous de Clara 😘😘😘
Beau depuis le matin
24 °c l'après-midi
Photo du Jour
Mercredi 08 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 3 : les effets du traitement anti-épileptique
se font malheureusement sentir...
En première heure, nous avons mis Clara
à la marche avec déambulateur.
La première demi-heure fut pas trop mal,
mais la fatigue est vite apparue.
Avec Ruben, Clara a recommencé à se mettre en opposition
et la deuxième partie fut plus compliquée.
Elle semble ne plus vouloir de son appareillage,
mais être plus libre ou se tenir à quelqu'un.
Mais cela ne va pas dans le sens de l'autonomie.
Alors nous n'allons pas céder et nous persévérerons
dans l'utilisation d'un déambulateur - peut importe le modèle -
même si la solution que Clara préfère est pour elle une solution de facilité...
En deuxième heure, ce fut ostéopathie avec Stéphane.
Nous avons travaillé la détente des muscles et tendons des jambes,
et ses problèmes de colon qui lui causent des soucis de constipation.
Puis Clara a retrouvé Maria pour du travail
d'orthophonie et travail oculaire avec le Tobii.
Elle a été très participative
mais l'attention reste fugace.
Les exercices montrent également des difficultés
à remplir le champ oculaire sur la gauche.
En troisième heure, Clara a bénéficié
d'un bilan d'optométrie avec Marta.
On va augmenter les prismes de ses lunettes
pour obliger la libellule à travailler plus
son champ de vision sur le côté gauche.
Pour le reste, sa correction visuelle n'a pas besoin d'être modifiée.
La quatrième heure fut entamée par des exercices
sur l'EMT Table avec Sara.
Clara a bien réalisé ce que la thérapeute lui demandait.
Enfin, la matinée fut terminé par une séance
de biomagnétisme et de la sonothérapie avec Victoria:
nous avons engagé un travail avec un diapason
sur une fréquence stimulant le système nerveux
et un point d'acupuncture pour la constipation.
Nous devons également réaliser des exercices à la maison qui,
à l'instar des séances d'acupuncture, pourront permettre
d'améliorer le transit intestinal de Clara
dans l'objectif d'arrêter les médications.
Après un bon repas, ce fut de nouveau sieste pour Clara,
mais moins longue qu'hier.
Nous sommes ensuite descendus à Barcelone
au Centre Teknon
pour faire un bilan complet avec le Professeur Bathal.
Le traitement anti-epiléptique de Clara semble nécessaire,
mais les effets de fatigue permanente se font trop sentir
en influençant négativement sur le dynamise de Clara.
Durant notre séjour ici, nous allons réduire la médication du matin
pour essayer de redonner un peu de dynamisme à la libellule
et ainsi augmenter ses possibilités de progrès.
Nous verrons également pour lui faire réaliser in IRM cérébral
sous anesthésie générale afin de vérifier si Clara ne présente pas une malformation
de l'hypothalamus qui lui générera des crises nocturnes.
En attendant le rendez-vous, nous avons flâné dans le quartier
pour trouver à Clara une glace... mais sans résultat;
Nous nous sommes donc rabattu sur un gâteau au kinder!
Ici, la météo nous rappelle les douceurs de l'été
avec un beau ciel bleu et 26 degrés...
Belle soirée à tous et GROS bisous de nous trois 😘😘😘
Beau soleil depuis le matin
26 °c l'après-midi
Photo du Jour
Jeudi 09 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 4 : Clara s'accroche même si la fatigue est là !...
Nous avons commencé la matinée
avec une demi-heure d'exercices d'équilibre
sur le ballon cacahouète avec Leyre.
Clara a bien travaillé, retrouvant des sensation identiques
à celles de la table oscillante.
Nous avons ensuite continué avec Frédéric Guez
pour une séance d'ostéopathie.
Cela nous a également permis d'échanger avec lui
suite au rendez-vous d'hier avec le Professeur Bathal.
Nous avons programmé un IRM sous anesthésie générale
lundi après-midi à la Clinica Creux Blanca de Barcelone
afin de vérifier si Clara présente - ou non -
une malformation au niveau de l'hypothalamus
qui serait à l'origine de ses crises d'épilepsie.
Nous vous tiendrons prochainement informés
sur cette recherche thérapeutique.
Il faut 3 jours d'attente pour pouvoir passer un IRM en Espagne,
contre des mois pour pouvoir espérer en passer un en France... cherchez l'erreur !
En deuxième heure, nous avons remis Clara
à la marche avec Ruben.
La libellule a réussit à mieux travailler qu'hier,
tenant plus la distance.
Les exercices furent effectués avec
et sans déambulateur,
sans qu'elle ne se mette dans l'opposition.
Clara a bien travaillé
même si on ressent clairement que les médicaments
anti-épileptiques la fatiguent et ne lui permettent pas
d'avoir le même dynamise
que lors des précédents séjours.
La troisième heure fut de nouveau divisées en deux :
une séance de sonothérapie avec Victoria (une thérapeute russe),
et une demi-heure de table oscillante EMT Table
pour le travail des réflexes avec Alejandra.
Clara en a profité pour piquer un petit roupillon
tout en travaillant sans s'en apercevoir !
Pour la sonothérapie, Victoria travaille avec des diapasons
dont les fréquences sont adaptées en fonction du résultat souhaité
ici le traitement de la constipation et l'attention.
Elle utilise des méridiens d'acupuncture.
Cette méthode permet de ne pas être invasive
comme peut l'être les aiguilles de l'acupuncture,
tout en obtenant les mêmes résultats.
Nous allons donc nous former et acheter des diapasons
pour pouvoir travailler sur Clara à la maison
et ainsi lui éviter de prendre des médicaments.
En quatrième heure, nous avons continué avec Valério
les exercices de marche avec des orthèses dynamiques cette fois.
Elles permettent d'aider la libellule a prendre son impulsion
lors de la marche et lorsqu'elle a besoin
d'avancer la jambe pour effectuer ses pas.
Ces orthèses sont plus adaptées que celles qu'elle avait avant
qui lui bloquaient la possibilité de plier la cheville.
Clara a maintenant assez d'appuis et de stabilité
dans les chevilles et genoux pour passer à ce type d'appareillage.
Cet après-midi, après une petite sieste,
nous sommes allés à Sant Cugat pour chausser Melle Clara.
Elle a trouvé des vraies chaussures de princesses, pleines de paillettes !
Nous n'avons pas non plus oublié de faire
une pause goûter avec une bonne glace...
La météo ici reste très clémente avec 22 degrés.
Même si des orages étaient prévus, nous n'avons pas encore vu la pluie...
A demain pour de nouvelles aventures !
Belle soirée à toutes et tous et GROS bisous de la libellule Clara !
Belle soirée à toutes et tous et GROS bisous de la libellule Clara ! 😘😘😘
Temps orageux, mais belles éclaircies
23 °c l'après-midi
Photo du Jour
IRM Cérébral
Un hamartome hypothalamique est une malformation cérébrale bénigne et rare située dans l'hypothalamus,
qui peut provoquer
une puberté précoce
ou des crises épileptiques gélastiques
(rires incontrôlables).
Le diagnostic se fait par IRM,
et le traitement peut inclure
la chirurgie, les médicaments antiépileptiques,
ou un traitement hormonal.
Vendredi 10 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 5 : Nous on a retrouvé une Clara phénoménale
aujourd'hui !!
Nous avons commencé la matinée
par du travail répétitif des réflexes d'appui
et de récupération en cas de chute avec Bernat.
Même si Clara était bousculée dans tous les sens,
cela la faisait rigoler !
Clara travaille ainsi sans s'en rendre compte.
Puis nous avons continué avec Mathias
par du travail de mobilisation du tronc
et des étirements pour préparer la libellule à la marche.
Clara a volontier réalisé les exercices demandés.
En deuxième heure, la puce a travaillé avec Valério et Élie
le maintien de la verticalité.
Clara s'est donnés à fond, sans rechigner.
Nous avons également pu essayer
un nouveau type d'orthèses pour les pieds :
ces orthèses possèdent une tige dynamique
à l'arrière du pied permettant de donner
de l'impulsion au pied lors du mouvement de la marche.
Clara s'est très vite habituée à cet appareillage,
et nous allons voir mardi avec Gonzalo
pour lui en faire préparer une paire adaptée.
En troisième heure, ce fut marche en déambulateur avec Ruben.
La libellule a réussi à battre son record
avec une longueur de 7 couloirs !!
(contre 5 pour le dernier record d'octobre 2024).
Au total, elle aura parcouru plus de 11 couloirs
en moins d'une heure,
arborant volontier son sourire charmeur
sur une bonne partie du parcours.
Puis nous avons terminée la matinée de manière plus cool:
par une séance d'ostéopathie avec Stéphane... puis une autre de biomagnétisme
et de sonothérapie avec Victoria.
Malgré tous ses efforts, Clara ne s'est pas endormie
et a même pris du plaisir à travailler.
Depuis hier, nous avons diminué les dosages
de son traitement anti-epiléptique.
On retrouve donc une Clara avec un bon dynamisme.
Cet après-midi, après que Papa ai eu droit lui aussi à une bonne séance d'ostéopathie,
nous sommes descendus à Barcelone
pour déambuler dans les petites rues du coeur historique.
Bien évidemment, nous n'avons pas oublié
de passer faire une petite pause chez le glacier préféré de Clara !!
Belle soirée à tous
et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘
Beau soleil toute la journée
26 °c l'après-midi
Travail de répétition
En travaillant la répétition, l'action demandée stimule
les nerfs moteurs
et les nerfs sensitifs,
créant ainsi une dynamique s'opposant au stimulis perturbant
Photo du Jour
Samedi 11 Octobre 2025
Barcelone 24 : C'est samedi, donc shopping !!
Après une belle grâce matinée où Clara a pu se reposer,
nous sommes descendus à Barcelone dans le quartier de Gracia.
Traditionnelle journée shopping pour les filles comme pour papa !
Après avoir déambulé dans le quartier de Gracia,
nous sommes descendus jusqu'à la place de Catalogne
par le Passeig des Gracia (les Champs Elysée de Barcelone).
Non sans avoir visité quelques magasins divers et variés
nous sommes remontés par sur la Gran Gracia ...
pour habiller Clara chez Mango et Zara Kid.
Ainsi, au fur et à mesure de nos flâneries,
nous avons parcouru plus de10,2 kms.
Clara a été radieuse toute la journée,
tout comme le soleil qui nous réchauffe
de ses rayons avec 24 degrés...
Bon week-end à tous
et GROS bisous de nous trois 😘 😘 😘
Beau soleil toute la journée avec juste un petit passage nuageux en début d'après-midi
24 °c l'après-midi
Photo du Jour
Dimanche 12 Octobre 2025
Barcelone 24 - Aujourd'hui c'est dimanche,
donc repos !!...
Aujourd'hui c'est dimanche, donc, après une bonne grâce matinée,
ce fut journée tranquille à flâner dans les ruelles
du quartier d'El Born et du Barri Gotic de Barcelone...
C'est toujours un plaisir de revenir dans la belle cité
d'Antoni Gaudí où la vie est douce et agréable.
Malgré des prévisions à la pluie, la météo est restée douce
avec cependant pas mal de vent et de nuages.
Clara a même retrouvé avec bonheur
son glacier préféré Giovanni
au pied de la cathédrale Santa Maria del Pi !
Bon dimanche à toutes et tous,
et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘
Nuage, vent, éclaircies...
21 °c l'après-midi
Photo du Jour
Lundi 13 Octobre 2025
Après la matinée de soins au Centre Essentis de Barcelone,
nous allons descendre à la Clinica Creu Blanca de Barcelone
pour faire réaliser un IRM cérébral sous anesthésie générale,
avec du produit de contraste.
Cet examen permettra de lever le doute sur un potentiel hamartome hypothalamique
(une tumeur bénigne constituée d'une collection désorganisée de neurones et de cellules gliales)
qui serait à l'origine des crises gélastiques (crises de fourires de type hépileptiques) de Clara.
Les symptômes sont également une puberté précoce (ce qui fut le cas de Clara),
des troubles d'apprentissage et des changements d'humeur.
Nous rentrerons relativement tard de cet examen médical qui est programmé à 16h45
car nous ne pourrons quitter la clinique sans être sûrs
que Clara aura bien récupéré de son anesthésie générale.
Aussi, en accord avec le directeur du Centre, il n'y a pas de soins programmés au Centre Essentis
mardi matin. Nous avons décalé ces derniers à l'après-midi.
Nous serons donc peut être en retard pour vous donner des nouvelles sur cette page.
Vendredi 10 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 6 : Clara est super calme aujourd'hui...
Nous avons débité la matinée doucement
par une séance d'orthophonie avec Maria.
Comme d'habitude, Clara n'a pas accepté
que nous restions dans la salle.
Elle a donc travaillé seule avec sa thérapeute,
et la séance s'est très bien passée.
Clara arrive de mieux en mieux à balayer
l'ensemble de l'écran pour y trouver les objets demandés.
Après cela, Clara a retrouvé une nouvelle thérapeute,
Saida, pour une séance d'ostéopathie générale.
Clara a su établir rapidement un contact privilégié avec elle.
Clara s'est complètement détendue
et a pleinement profité de la séance !
On anticipe la pause goûter car Clara ne doit plus manger ni boire
après 11h à cause de l'anesthésie.
Puis nous avons continué par une heure de marche
avec le déambulateur Grillo.
Clara a bien voulu écouter Ruben et s'est donnée à fond.
Record de nouveau battu: 12 couloirs sans s'arrêter !!
Bravo championne !
Nous avons ensuite continué avec Victoria
par de la sonohérapie et des massages.
Clara est restée très tranquille.
Les effets sont réels et nous n'avons pas redonné
de médicaments pour aller aux toilettes à Clara
depuis le début du séjour.
Puis ce fut avec Alejandra que nous avons fini l'heure
par du travail des appuis en position assise
sur la table oscillante EMT Table ...
Clara nous a gratifié de fourires
et a bien bossé les exercices.
Nous avons terminé cette matinée
par du travail au sol avec Valério.
Clara n'a pas ménagé ses efforts
et a bien exécuté les exercices demandés,
même avec la jeune stagiaire.
14h15 : nous sommes dans le quartier de la Clinica Creu Blanca.
En attendant l'examen de Clara, nous faisons une petite ballade dans les ruelles typiques
17h15 : Coucou !
Tout s'est bien passé pour l'IRM cérébral de Clara.
L'anesthésie s'est bien déroulée
et la libellule s'est réveillée plutôt fraîchement.
Nous avons été accueillis par une équipe très professionnelle
et pour qui l'empathie n'est pas qu'un concept.
Ils ont su mettre Clara - et ses parents - en confiance
et nous avons eu régulièrement le praticien ou l'anesthésiste
qui sont venus nous donner des nouvelles
et nous rassurer au fur et à mesure de l'examen.
Clara a été encore une fois formidables et très courageuse.
Elle s'est volontier laissée faire.
Maintenant, il ne reste plus qu'à attendre les résultats
qui nous seront envoyés par mail d'ici deux jours.
Après un bon bain chaud, c'est repas
(Clara n'a rien dans le ventre depuis 10h30 ce matin)
et une bonne nuit de sommeil !
Belle soirée à tous et GROS bisous de nous trois, plus particulièrement de Clara 😘😘😘
Nuageux mais doux
21 °c l'après-midi
Photo du Jour
Mardi 14 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 7 : Clara se donne à fond, alors on essaie
de nouveaux exercices
Nous avons commencé plus tôt cet après-midi avec Gonzalo
pour le moulage des orthèses de pieds de Clara.
Face à ses progrès mais aussi face aux corrections que Clara doit apporter dans ses postures de marche,
nos thérapeutes sont un peu dans le doute: lesquelles lui choisir ?
- les dafo 3, orthèses actuelles de Clara, ne lui sont plus adaptées car elles sont trop rigides
et l'empêchent de plier correctement la cheville;
- des dafo avec articulation font que Clara reste trop les genoux pliés
et a tendance à s'enrouler vers l'avant avec le risque de chute qui va avec;
- des dafo avec tige dynamique à l'arrière lui donnent une bonne impulsion
mais Clara du coup fait de trop grands pas ou les faits de travers...
Nous avons donc essayé cet après-midi des orthèses à maintient antérieur.
Clara a bien marché avec, redressant correctement son torse
et faisant de plus petits pas dans un bon équilibre.
Ce sera finalement ce modèle que Gonzalo va nous fabriquer pour jeudi.
En première heure de soins, nous avons débuté
par une heure de travail musculaire
des jambes avec Mathias.
Clara étant en grande forme,
nous avons essayé un nouvel exercice:
celui du travail avec les anneaux.
Bien que très éprouvant pour les bras
comme pour les jambes,
Clara s'est donnée à fond
et nous a tous surpris de ses capacités !
En deuxième heure, ce fut marche avec Ruben.
Cela nous a permis d'essayer les orthèses
avec appui antérieur.
Clara a bien marché, même avec son déambulateur.
Elle n'a pas rabattu le record d'hier,
mais cela n'était pas l'objectif de la séance.
Cela était plutôt de corriger la posture et la longueur des pas.
En fin de séance, alors que Ruben avait verticalisé Clara
pour le travail des appuis,
il s'en ai fallu de peu qu'elle renouvelle son pas en autonomie.
En troisième heure, nous avons travaillé avec Stéphane
les appuis des mains en position verticale,
les étirements pour corriger la cyphose
et les changements de positions.
Clara a été très coopérative.
Enfin, nous avons terminé ce 7ème jour de soins
par une séance d'ostéopathie générale avec Frédéric Guez.
Malgré son anesthésie générale d'hier,
Clara a super bien travaillé aujourd'hui.
Les thérapeutes pensaient que cela serait beaucoup plus difficile,
mais il n'en fut rien.
En vraie guerrière, la libellule nous a surpris de ses capacités.
A demain pour de nouvelles aventures !
Belle soirée à tous
et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘
Nuageux pluie quelques gouttes à 17h
21 °c l'après-midi
Photo du Jour
Mercredi 15 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 8 : Clara a super bien bossé aujourd'hui !
Après une bonne grasse matinée ce matin, Clara s'est réveillée en pleine forme.
Pendant ce temps, Papa est allé faire les courses...
Donc cet après-midi, ce fut soins au Centre Essentis.
La première heure fut divisée en deux :
une séance de réveil musculaire au sol avec Alba
a été suivie d'une demi-heure d'orthophonie avec Maria.
Clara a très bien travaillé et a donné toute satisfaction
notamment pour le balayage de l'écran du Tobii avec les yeux.
En deuxième heure, nous avons retrouvé Alba
pour des exercices au sol et des étirements.
Alba a surtout travaillé sur la cyphose de Clara
pour l'aider à ouvrir ses épaules
à moins s'enrouler vers l'avant.
Clara a bien aimé la séance,
restant détendue et participative.
En troisième heure, nous avons entamé
la marche avec Stéphane
(qui d'habitude a Clara en ostéopathie).
Malgré le changement, Clara a très bien marché
et le nouveau modèle d'orthèse l'aide vraiment
à améliorer sa position lors de la marche.
Clara a arboré un joli sourire tout au long de la séance.
Nous avons hâte qu'elle puisse essayer ses nouvelles orthèses demain matin.
S'en est ensuite suivi une séance d'osthéopathie
avec Frédéric Guez, le directeur du centre.
Nous en avons profité pour discuter avec lui
de la suite à donner après l'IRM de lundi
dont nous attendons les résultats.
Il va reprendre contact avec le Pr Bathal pour que nous puissions,
avant la fin du séjour, définir le cas échéant une stratégie de soin pour Clara.
Enfin, nous avons terminé cet après-midi
par une heure de travail au Spider avec Valério.
Tout comme avec Stéphane, Clara a été très participative
et s'est donnée à fond.
Elle a encore progressé sur son équilibre
et sur les changements de positions
pour pouvoir s'assoir et se relever.
Ce soir, c'est bain relaxant au sels d'Epsom, puis un bon repas et au lit tôt
car le temps de repos est écourté aujourd'hui
car nous retournons au centre demain matin !
Bonne soirée à tous et GROS bisous de la libellule Clara ! 😘😘😘
Belles éclaircies
21 °c l'après-midi
Photo du Jour
Jeudi 16 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 9 : Clara s'est encore donnée à fond ce matin
et les efforts paient !!!
Nous avons débuté la matinée
par de la marche avec Ruben.
Clara a beaucoup progressé dans son maintient du torse
et elle effectue maintenant de petits pas
correctement placés dans l'axe de la marche.
Le choix des orthèses avec appui antérieur
se révèle avoir été le bon.
La deuxième heure fut coupée en deux.
Clara a commencé par une séance de diapason avec Victoria.
Les effets des vibrations du son sont vraiment efficaces
car nous n'avons pas donné de médicaments à Clara
contre sa constipation depuis le début de semaine.
Clara a pu bénéficier, durant la deuxième demi-heure
d'une séance d'orthophonie avec Maria.
Elle a été très attentive et participative.
Maria était aux anges !
Pendant ce temps, Maman et Papa ont fait un point avec Frédéric Guez, le directeur du centre,
et le Professeur Bhatal - le neurologue - car nous avons reçu les résultats de l'IRM de Clara.
Nous vous donnerons plus d'informations plus tard à ce sujet.
En troisième heure, Clara a retrouvé son Valério
pour du travail au Spider.
Juste avant, Gonzalo nous a livré les nouvelles ortheses
de Clara et ses chaussures adaptées.
Clara a pu en profiter pour les tester
et a bien travaillé avec Valério.
Nous avons terminé la matinée par une heure
de travail au sol et dss appuis avec Bernat.
Même si la fatigue se faisait sentir,
Clara a travaillé jusqu'au bout, et sans râler !
Cet après-midi, nous sommes descendus à Barcelone
pour une dernière glace chez Giovanni
et pour flâner dans les belles ruelles de la capitale catalane.
Belle soirée à tous et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘
Belles éclaircies
21 °c l'après-midi
Photo du Jour
Bonsoir à tous
Nous avons reçu ce matin le compte-rendu de l'IRM cérébral de Clara.
Le diagnostic du neurologue est confirmé: Clara a une tumeur bénigne de 6mm
qui lui compresse l'hypothalamus. Cela s'appelle un hamartome hypothalamique.
Cette lésion nodulaire est à l'origine de ses crises gelastiques de la nuit (crises de rires incontrôlés)
qui peuvent se transformer en crise d'epilepsie. Cela explique pourquoi elle en fait également
et qu'elles ne sont jamais pareilles (hypotonie des membres, hemiplégie, hypertonie...).
Lui donner un traitement anti-epiléptique ne sert donc à rien hormis minimiser les effets de la crise.
Cet hamartome hypothalamique est également à l'origine de sa puberté précoce (qu'elle a commencé à 8 ans)
et de ses problèmes de sécrétion ou assimilation des hormones
car elle empêche l'hypothalamus de travailler correctement.
Il est également à l'origine de ses changements d'humeur
quand elle "pète un câble" ou se tord les mains, etc.
Les traitements peuvent être une opération chirurgicale invasive
ou de la radio-thérapie.
Nous avons croisé les informations avec Frédéric Guez, le directeur du centre Essentis, et le Pr Bhatal.
Le Professeur Bhatal nous renvoi maintenant vers un neurochirurgien.
L'opération coûte environ 50.000 €...
Frédéric Guez nous a mis en contact avec le Professeur Coubes du CHU de Montpellier
qui est mondialement reconnu dans le domaine afin que nous puissions le rencontrer
et voir avec lui la suite à donner.
Le résultat de cet IRM est certes difficile pour nous
mais il nous a permis de comprendre l'origine de plusieurs difficultés
auxquelles Clara doit faire face depuis plusieurs années en plus de sa maladie génétique.
Nous vous tiendrons au courant de la suite que nous pourrons donner à cette nouvelle épreuve.
Nous sommes confiants, et nous savons que Clara sait faire preuve d'une forte résilience
et qu'elle continuera à nous bluffer comme à chaque fois par sa ténacité et son courage.
On vous souhaite à tous une belle soirée.
Gros bisous de nous trois et plus particulièrement de la libellule Clara 😘😘😘
Vendredi 17 Octobre 2025
Barcelone 24 - Jour 10 : Clara s'est accrochée jusqu'au bout !!!
Clap de fin pour cette session avec Clara qui, malgré la fatigue,
s'est accrochée jusqu'au bout pour bien travailler.
Après une nuit ponctuée d'une crise gélastique,
Clara avait décidé de faire la fête cette nuit,
se mettant assise et chantant ou gazouillant une partie de la nuit!
Donc ce matin, elle est arrivée au centre en dormant.
Nous avons commencé la matinée de soins avec Victoria
par une séance de sonothérapie.
Papa et Maman ont été formés à l'utilisation
des diapasons sur Clara et pourront ainsi
continuer les soins à la maison.
Puis Clara a retrouvé Maria pour du travail avec le Tobii.
Contre toute attente, elle s'est bien réveillée
et a bien travaillé.
En deuxième heure, Valério a travaillé au Spider avec Clara
et sur les exercices d'étirements
pour la préparer à la séance suivante.
Une jeune stagiaire a pu également pratiquer
avec Clara qui a été volontier coopérative.
En troisième heure, ce fut marche avec son déambulateur.
Clara a montré à Ruben qu'elle avait bien progressé
et que ses nouvelles orthèses lui conviennent bien.
Enfin, nous avons terminé par une heure d'anneaux,
d'exercices au sol et de mobilisation du tronc avec Mathias.
Clara était un peu plus grognon car fatiguée.
Pour autant, elle a bien travaillé jusqu'au bout.
Avant de partir, nous avons fait la traditionnelle photo des familles et des thérapeutes.
Il est toujours difficile de quitter cette belle équipe de thérapeutes
qui permettent à tous nos enfants d'évoluer et de toujours se sentir mieux.
Après un bon repas, nous avons fait un petit tour à Sant Cugat.
Clara a bien sûr eu droit à sa glace!
Maintenant, place aux valises et chargement du minibus.
Les départ est pour demain, déjà...
Bel après-midi à tous et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘
Belles éclaircies puis un peu de tonnerre mais sans pluie en fin d'après-midi
24 °c l'après-midi
Photo du Jour
Je fais un gros câlin à Valério,
mon tuteur
Samedi 18 Octobre 2025
Barcelone 24 - Voyage retour : Aujourd'hui, c'est retour à la maison !!!
La pluie s'est invitée ce matin
pour notre départ de Sant Cugat del Vallès...
cela donne moins de regret à quitter
cette belle région de Barcelone !
Merci à toutes et tous de vos messages
de soutien et d'encouragement pour Clara.
La libellule vous envoie ses plus grosses bises 😘😘😘
Belle journée !!
Voyage du retour:
après une repas au niveau de l'Ambrussum (Nîmes),
petite pause à Portes les Valence.
Clara se dérouille les jambes...
Bisous à tous 😘
22h45: Bien rentrés à la maison, non sans avoir fait une pause
pour le repas du soir chez Papy et Mamie...
Maintenant, repos jusqu'à mercredi,
puis centre mercredi et jeudi, et ... vacances !
Beau dimanche à tous
et GROS bisous de nous trois ! 😘😘😘
BPetit orage et pluie le matin
puis belles éclaircies durant le voyage
22 °c l'après-midi
.
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