Pour le Bonheur de CLARA

Projets et Actions Réalisées
par l'Association pour Clara

Adaptation de son Environnement

Adaptation de son espace d'activités

Création d'un espace de détente et d'activités au sol sur des dalles de mousse.

Mise en Place

d’un Code de Communication

Méthode PECS au CHU de Dijon

Formation des parents à la mise en place d’un code de communication remplaçant le langage oral

Projets de l'Association

Actions

liées au polyhandicap

Participation

à un Programme Multi-sensoriel

Méthode ESSENTIS

du Professeur Frédéric GUEZ, Directeur du centre Essentis de Barcelone, Ostéopathe D.O(Espagne)

Hospitalisation de 2 Semaines

2 fois par an

Coût des Soins : envion 2700 euros

Appareillage 400 à 1000 €

Budget prévisionnel de 4200 euros,

comprenant le transport et l'hébergement,

Non Pris en charge par la Sécurité Sociale

Objectifs :

La méthode Essentis® est un programme intensif et pluri-disciplinaire de neuro-réhabilitation pour :

Corriger les dysfonctions musculo squelettiques, viscérales et crâniennes qui limitent la mobilité.
Corriger la posture et se verticaliser de façon autonome.
Travailler sur l’équilibre et la coordination motrice.
Développer au maximum la motricité fonctionnelle.
Améliorer la force et résistance musculaire.
Corriger des patrons neurologiques “erronés”.
Donner de l’autonomie.
Travailler les différentes phases motrices (sol , ramper, 4 pattes, marche en béquilles puis autonome) jusqu'à atteindre la marche.
Apprendre à utliser pour la maison un Theratog et le Spider

Programme de soins :

Les séances d'activités et de soins représentent

4 à 5h00 par jour durant 5 jours par semaine.

Le programme dure 2 semaines.

Clara pourra bénéficier des soins d'une équipe pluridisciplinaire de professionnels qui choisissent ensemble la meilleure stratégie de rééducation à la fois au centre et dans le suivi à la maison afin d'assurer une progression de l'enfant.

Le patient passe dans différents ateliers de réeducation avec pour objectif de developper le maximum de motricité fonctionnelle:

Test et traitement en ostéopathie (musculo-squelettique cranio-sacré,viscérale).
Test et traitement en Acupuncture
Kinésithérapie des troubles ,moteurs et/ou neurologiques
Theratog
Therasuit
Spider thérapie (verticalisation active)
Travail du système vestibulaire
Travail des réflexes archaïques

Moyens :

La participation au programme de soins demande la présence permanente de l'un des deux parents.

Site internet Centre Essentis de Barcelone :

Amélioration des Conditions de Vie

Acquisition d’Equipements Adaptés

Fauteuil

de repos adapté

Acquisition d’un Fauteuil

de type Wlonder commercialisé par la société Albatros, permettant notamment à Clara de se reposer dans une position respectant son rachis et de rester en position assise.

Avec cette verticalisation, Clara peut maintenant découvrir le monde qui l'entoure et ainsi de ne plus avoir comme seul champ de vision les plafonds! Elle va également favoriser le transit intestinal et régler en partie ses problèmes de constipation récurrente.

Coques pour les pieds

Acquisition de coques permettant la correction d’un valgus des pieds. Clara pourra ainsi plus facilement acquérir la marche par un meilleur maintient des chevilles et un repositionnement des pieds.

Lit adapté

Projet d'acquisition ou de location d'un lit adapté permettant de relever le niveau de prise de l'enfant, et d'assurer sa sécurité par un pourtour en bareaux ou plein.

Barcelone, notre espoir !...

Les Actions Réalisées
pour Clara

vis-à-vis de son poly-handicap

Adaptation de l'Environnement

Réalisation d'une aire de jeux

et d'activités physiques

composée de dalles de mousse

Adaptation d'une aire sécurisé pour permettre à Clara d'évoluer dans l'espace par ses propres moyens, sans se blesser.

Cette zone d'activités au sol lui a notamment permis d'apprendre à passer de la position dorsale à la position ventrale.

Acquisition d'un fauteuil Vlonder

pour le repos de Clara

(en remplacement de son transat)

Ce fauteuil vient en remplacement de son transat qui était devenu trop petit et non sécurisant.

Cet équipement permet à Clara une verticalisation bénéfique au développement de sa sociabilisation et à la découverte du monde qui l'entoure.

Prix (Hors Taxes): à partir de XXXX €

Equipement remboursé par la sécurité sociale)
Fournisseur : Société Albatros

Adaptation de la baignoire "bébé"

à la baignoire adulte de la maison

en cours de réalisation :

adaptation d'un cadre en bois afin de stabiliser la baignoire et permettre la toilette de Clara dans une position ergonomique pour la maman

Réalisation d'une Chaise Pot en bois

comme WC adapté à Clara

En cours de réalisation:

Selon une idée parvenue au moyen du concours des "papas bricoleurs" de l'Escale de Lyon, la réalisation d'une chaise pot en bois adaptée à Clara lui permettra l'apprentissage de la propreté.

Cet équipement a pour objectif d'essayer de progressivement abandonner l'usage des couches - qui représentent un certain budget - et règler par delà même les problèmes cutanés engendrés par le port de ces dernières.

Adaptation de la Table à Langer

En cours de réalisation:

Clara ayant grandit, la table à langer demande également à évoluer afin de s'adapter d'une part à sa taille, d'autre part à son poids, mais aussi à ses mouvements de plus en plus vifs.

L'adaptation portera principalement sur les dimensions de la tablette, mais surtout sur le renforcement des dispositifs anti-basculement du meuble table à langer.

Acquisitions de Matériels Adaptés

L'acquisition d'équipements adaptés à Clara est quelquefois difficile.

Le coût des appareillages est important, et la prise en charge financière - lorsqu'elle est possible - demande des négociations régulières avec la Sécurité Sociale car cet organisme ne prend en charge qu'un seul appareillage par an par enfant.

De plus, l'acquisition de ce type d'équipements demande également de la disponibilité car deux à trois rendez-vous avec l'appareilleur, sur Lyon, sont nécessaires avant sa livraison afin d'effectuer des mesurages, des essayages, et des corrections de finition et/ou d'adaptation à Clara. Le coût indirect (gasoil, autoroute, entretien du véhicule et repas sur place) n'est donc pas négligeable.

Acquisition d'une chaise haute adaptée pour la prise des repas

Achat d'une chaise haute avec maintien lombaire, plot central, sangles dorsales et ventrales, et plaquette amovible pour la prise des repas.

La chaise permet également le réglage en hauteur de l'assise afin d'adapter l'équipement à la table de cuisine, de l'incliner en position repos, voire de le basculer en position balancelle.

Achat Magasin AUBERT

Prix (Hors Taxes): à partir de 350 €

LPPR (remboursement par la sécurité sociale) :

Non remboursé car équipement non répertorié

Acquisition de 2 Corsets-sièges

3^ème acquisition de deux appareillages de type corsets-sièges,

l’un avec pieds à roulette et tablette adaptés à l’usage de la maison,

l’autre avec pieds à roulette et

tablette adaptés à l’usage de l’école maternelle

Prix (Hors Taxes): à partir de XXXX €

LPPR (remboursement par la sécurité sociale) : 1/an
Fournisseur : Rhône Orthopédie

Information :

ce type d'équipement fait partie de la même liste que ceux destinés à accompagner les enfants polyhandicapés durant leur sommeil. De ce fait, seul l'un des deux équipements sera pris en charge par la Sécurité Sociale.

Le deuxième pourra éventuellement l'être par la MDPH, en dégrèvement de l'allocation éventuelle d'AEEH perçue.

Motilo

Appareil permettant la déambulation de l'enfant polyhandicapé grâce à l'adaptation sur mesure d'un corset-selle, réglable en hauteur et en inclinaison, sur le châssis roulant stable.

Prix (Hors Taxes): à partir de 1000 €

LPPR (remboursé par la sécurité sociale) : 363.74 €

Amélioration des Conditions de Vie

Achat d'une Poussette Adaptée

Acquisition d'une poussette adaptée Stingray en remplacement d'un chariot

Elle permet notamment à l'enfant d'être transporté dans une position de confort lui évitant les risques de scoliose. De plus, un harnais adapté et un plot central évitent le basculement de l'enfant.

Prix : environ 3800 € - modèle de base sans adaptations

LPPR (remboursé par la sécurité sociale) : 980 €

La poussette peut se basculer afin de permettre une position semi allongée de l'enfant lorsqu'il s'endort ou lors de crises.

Le sens de poussée peut être inversé afin d'avoir l'enfant face à soi et de pouvoir le surveiller.

Des équipements additionnels peuvent être ajoutés : capote de soleil ou de pluie, housse de jambes, filet sous assise, etc.

La poussette est démontable en deux partie (l'assise et le support) afin de faciliter le chargement dans une voiture.

Achat d'un Contacteur associé à un Interrupteur de Déclenchement

Branché sur le boîtier des piles de n'importe quel appareil, ce système lui permet de travailler la fonction "si je veux quelque chose, il faut que j'effectue une action". Il permet également de lui faire travailler la préhension fine et d'aprendre à préciser et contrôler ses gestes.

Achat d'une Tablette Informatique

Associée à un contacteur, la tablette numérique permet à Clara de pouvoir accèder à des fonctions simples de déclenchement de séquences de sons et d'images. L'objectif est identique à celui réalisé avec le contacteur sur ses jouets : il faut une action de ma part pour que j'obtienne quelque chose. Elle permet également de travailler la préhension fine et la réflexion intellectuelle (interagir avec mon environnement et ne plus être passive en vue de plus d'autonomie).

Equipements de Communication

Réalisation d'un Classeur de Communication

Réalisation par Léa, sa soeur, d'un classeur de communication associant des images ou photos à des mots. Ce classeur permet notamment à Clara:

- de l'informer pour qu'elle puisse s'adapter ou adapter son comportement à la situation qu'on lui présente visuellement;

- de se faire comprendre en désignant des objets dessinés dans le cahier;

- de développer ses capacités de mémorisation.

Un autre classeur (sous forme de livre en tissu) a été acheté afin que Clara puisse l'emmener à l'extérieur et le garder avec elle, notamment à l'école. Moins élaboré, il permet cependant de centraliser les expressions ou objets les plus fréquements utilisés ou rencontrés dans son environnement.

Achats de Livrets Parlant

L'aquisition d'un livret parlant a permis à Clara d'associer des visages à des personnes, mais aussi de reconnaitre leurs voix même lorsqu'ils sont physiquement absents.

Dernièrement, nous venons d'acheter à Clara un contacteur (espèce de gros bouton poussoir) lui permettant d'interagir avec ses jouets.

Programme de Soins

Clara bénéficie d'un programme de soins adaptés à son poly-handicap :

- Rééducation intensive avec osthéopathie, acupuncture, travail des réflexes archaïques, kinésithérapie en piscine...

au Centre Essentis de Barcelone

- Méthode Padovan

- Ergothérapie au CAMSP de Chalon

- Ortophonie au CAMSP de Chalon

- Kinésithérapie au sol et en piscine en cabinet médical privé

- Osthéopathie et Etiopatie

Equipements Thérapeutiques

Protéor

Appareillage permettant à Clara le travail musculaire dorsal afin de lui corriger sa cyphoscoliose. Il permet également de lui faire travailler :

- le maintien et le relèvement de la tête,

- la position "à quatre pattes" afin de l'amener progressivement vers la marche.

Cet appareillage a été pris en location (de janvier à Avril 2013) afin d'en tester son efficacité, avant une éventuelle acquisition.

Certains équipements peuvent être loués auprès de l'association AFEHM de l'Escale, après une cotisation de 15€ et un dépôt de caution dont le montant varie selon l'appareillage.